W dniach między dziewiątym, a dwunastym października, na terenie The National Institutes of Health (NIH), w Bethesda w amerykańskim stanie Maryland, odbył się czwarty światowy zjazd organizacji pacjentów wspierających osoby z guzami mózgu (4th Biennial World Summit of Brain Tumour Patients Advocates).

Wydarzenie zostało zorganizowane przez stowarzyszenie IBTA (International Brain Tumour Alliance) reprezentowane przez Kathy Oliver, przy współpracy z National Cancer Institute (NCI), reprezentowanym przez szefa wydziału neuroonkologii doktora Marka Gilberta oraz jego zastępcę doktor Terri Armstrong.

W spotkaniu udział wzięli przedstawiciele 25-ciu krajów, onkolodzy, neurochirurdzy, radioterapeuci, genetycy, patolodzy, rehabilitanci, przedstawiciele fundacji i stowarzyszeń działających na rzecz pacjentów z guzami mózgu, przedstawiciele firm farmaceutycznych inwestujących w leki celowane na guzy mózgu oraz sami pacjenci.

Pierwszy dzień kongresu skoncentrowany był wokół kwestii medycznych. Światowej sławy lekarze dzielili się nowościami w poszczególnych dziedzinach.

W tym dniu uczestnicy byli także zaproszeni na wizytację laboratoriów NCI, w których toczą się badania nad terapiami mającymi na celu pokonanie guzów mózgu.

CO NOWEGO W MEDYCYNIE – podsumowanie dnia pierwszego

Leki – na uwagę zasługuje TG02 (Zotiraciclib). W laboratoriach NCI osobiscie mogliśmy zobaczyć znikające komórki nowotworowe traktowane TG02. Lek, z którym wiąże się spore nadzieje, nie jest dostępny w tym momencie (poza badaniem klinicznym), warto natomiast obserwować wyniki, producent spodziewa się przede wszystkim efektów w GBM i DIPG.

Radioterapia -omawiano nowe metody uwrażliwienia guza, a wśród nich wykorzystanie inhibitorów punktów kontrolnych (nie jest to oczywiście aktualnie cześć standardu, ale warto zapytać lekarza o możliwość przyjmowania nivoloumabu/ipilimumabu podczas naświetlań).

Neurochirurgia – tylko dla tych, u których jest możliwa operacja, powtarzana rada: bardzo rzadko w guzach mózgu operacja jest pilna (konieczna do wykonania < 24h), warto więc poszukać optymalnego miejsca ( np takiego, w którym dokładność operacji zwiększa się przez użycie odpowiednich kwasów (fluoresceina sodowa jako jedno z  najnowszych rozwiązań) oraz odpowiednich technologii (takich jak np śródoperacyjne wykorzystanie ultradźwięków). Te najnowsze nie są niestety dostępne w Polsce (poza wykorzystywaniem kwasu 5ALA u dorosłych) stąd sensowne może być  spokojne rozważenie wszystkich opcji (w tym zagranicznych).

Doktor Margarita Raygada (genetyk) podzieliła się natomiast wynikami badań dotyczących ryzyka guzów mózgu u kilku członków jednej rodziny. Zdecydowana większość guzów mózgu jak wiemy nie jest dziedziczna, natomiast istnieją pewne geny oraz związane z nimi syndromy, które mogą występować rodzinnie i predysponować do różnych nowotworów w tym guzów mózgu (są to bardzo rzadkie sytuacje). Ciekawa była informacja o cechach wyglądu zewnetrznego, które powinny wzbudzić zainteresowanie i zostały potwierdzone jako syndromy związane z guzami centralnego systemu nerwowego – np. boczne lub przyśrodkowo skrzywienie palca dłoni lub stopy w ich płaszczyźnie, czy genetycznie uwarunkowana polipowatość (zespół Cowdena).

Doktor Ken Aldape, szef Laboratorium Patologii w NCI, podzielił się informacjami na temat najnowszej klasyfikacji guzów mózgu.

Optymistyczna dla Polski informacja przekazana była przez firmę odpowiedzialną za terapię NanoTherm – we wrześniu po bardzo długich staraniach i pokonaniu wielu trudności wykonano pierwszy zabieg w Lublinie.

Przydatna może być także informacja o wyszukiwarce badań klinicznych stworzonej specjalnie dla guzów mózgu i dostępnej na stronie trials.braintumor.org

Nie ma naukowego przełomu, ale w każdej z dziedzin (radioterapia, immmuno, chirurgia itd) pojawiają się kolejne nowości. Oby przyniosły tak oczekiwaną zmianę w skuteczności leczenia.

DZIAŁALNOŚĆ ORGANIZACJI PACJENTÓW – dzień drugi

W drugim dniu fundacje i stowarzyszenia dzieliły się swoim doświadczeniem. Nasza Fundacja, reprezentowana przez Magdalenę Magierę, miała w tym dniu prelekcję na temat wyzwań w polskiej onkologii oraz celów samej Fundacji.

Mieliśmy okazję powiedzieć o trzech priorytetach  naszej działaności  – zwiększenie zakresu i dostępności badań molekularnych w Polsce, potrzebie stworzenia rekomendacji wiążących mutacje z możliwościami terapeutycznymi oraz zabieganiu o dostępność odpowiednich leków w Polsce. Niezmiennie, naszym priorytetem jest i będzie także szeroko pojęte wspieranie pacjentów i ich rodzin w tym trudnym doświadczeniu jakim jest choroba onkologiczna.

Wierzymy, ze nawiązanie kontakty i zdobyte informacje pozwolą nam to robić jeszcze bardziej skutecznie.

W ostatnim dniu, uczestnicy mogli zapoznać się m.in. z wynikami międzynarodowego badania przeprowadzonego wśród pacjentów onkologicznych (z dużym udziałem procentowym polskich pacjentów – aż 29% respondentów pochodziło z Polski). Wyniki pomagają fundacjom i stowarzyszeniom jeszcze lepiej poznać potrzeby pacjentów i bardziej optymalnie planować swoje działania.