W lipcu, razem z 74 innymi organizacjami wspierającymi na całym świecie pacjentów z guzami mózgu, ratyfikowaliśmy KARTĘ PRAW PACJENTÓW Z GUZAMI MÓZGU.

Chcielibyśmy, żeby Karta inicjowała pozytywne zmiany w opiece nad pacjentami zmagającymi się z guzem mózgu. Dokument ten przedstawia stan, do którego aspirujemy, zdając sobie sprawę, że zmiany wymagają czasu.

W naszej polskiej rzeczywistości, chcemy szczególną uwagę zwrócić na kilka punktów, które muszą stać się priorytetem i o które będziemy konsekwentnie zabiegać w naszych działaniach :

– pkt 3b Karty: prawo do diagnozy zgodnej z aktualną klasyfikacją guzów mózgu przyjętą przez Światową Organizację Zdrowia. Wciąż zbyt wielu pacjentów w Polsce nie ma oznaczonych podstawowych markerów, a tym samym postawiona im diagnoza nie jest zgodna z międzynarodowymi standardami. Istotne jest także prawo do oznaczenia wszystkich biomarkerów, które mogą mieć znaczenie w procesie diagnostycznym i terapeutycznym (pkt 2e)

– pkt 3h: prawo do dodatkowych opinii medycznych poza ośrodkiem prowadzącym na każdym etapie leczenia, bez negatywnych konsekwencji

– pkt 5: prawo do pełnej informacji, do współuczestniczenia w procesie decyzyjnym, do zintegrowanej opieki specjalistów różnych dziedzin (w tym programów rehabilitacyjnych – pkt 8a), a także do informacji o innowacyjnych metodach leczenia, w tym badaniach klinicznych. Zbyt wielu pacjentów w Polsce, wobec trudnego rozpoznania jakim jest guz mózgu, nie otrzymuje pełnej, czytelnej informacji, opartej na najnowszych obserwacjach naukowych, a przez w poszukiwaniu nadziei zostają często pozostawieni sami sobie.

Pod linkami nasze tłumaczenie pełnej treści Karty oraz załącznik:

Karta Praw Pacjentów z Guzami Mózgu (wersja polska)