O konsultacjach
Jeśli chcemy konsultować nasz przypadek z zespołami lekarzy z klinik zagranicznych, oznacza to, że w praktyce będziemy zwracać się o tzw. „second opinion” i tego hasła trzeba szukać na poszczególnych stronach ośrodków medycznych. Na stronach dużych klinik, często można też znaleźć odrębne działy nazwane np. „International patients”, które zawierają informacje dla pacjentów zagranicznych. Konsultować można poszczególne etapy (np. tylko konsultacja neurochirurgiczna, związana z operacją) lub całokształt możliwego postępowania terapeutycznego.
Poniżej kilka praktycznych przykładów:
HEIDELBERG UNVIERSITY HOSPITAL
Można konsultować zarówno przypadki pediatryczne, jak i guzy dorosłych. Język korespondencji to angielski lub niemiecki, należy przesłać korespondencję nie starszą niż 3 miesiące, w zasadzie wszystko co się ma (rezonans, histopatologię, morfologię, protokoły radio/chemioterapii). Dokumenty te nie są zwracane przez szpital, dlatego najlepiej wysyłać kopie. Przesłanie może być zarówno pocztą tradycyjną jak i elektroniczną. Na tej podstawie, szpital bezpłatnie przygotuje propozycję postępowania (gdyby miała wystąpić jakakolwiek opłata, szpital powinien poinformować pacjenta). Można zdecydować się na zaproponowane postępowanie lub nie, samo zapytanie o opinię nie zobowiązuje do podjęcia leczenia w tym szpitalu.
MEMORIAL SLOAN KETTERING CANCER CENTER (MSKCC)
Jest to amerykański szpital, który zatrudnia światowej klasy specjalistów, zarówno pracujących z dziećmi jak i z dorosłymi. W szpitalu tym prowadzonych jest wiele badań klinicznych, przoduje on w rankingach jakości i jest uważany za jeden z najlepszych ośrodków onkologicznych na świecie. Wielu pacjentów, którym gdzie indziej nie udało się uzyskać pomocy, w tym też na przykład dzieci z siatkówczakiem, tutaj właśnie ją znajdują.
W szpitalu tym, jak i w większości szpitali w USA, obowiązuje zasada odpłatności za konsultację dla pacjentów zagranicznych. W zależności od szpitala może ona nawet sięgnąć kwoty 2-3 tysięcy dolarów. Dodatkowo, jeśli poza samą konsultacją, chcielibyśmy podjąć leczenie w szpitalu amerykańskim, koszty będą ogromne i warto sobie z tego zdawać sprawę. Każda procedura wykonana w USA (rezonans, tomograf itp. itd.), będzie o wiele droższa niż w Europie.
Sposobem na częściowe uniknięcie kosztów konsultacji oraz leczenia jest zakwalifikowanie się do konkretnego badania klinicznego. Trzeba zdawać sobie jednak sprawę, że w ramach badania klinicznego Sponsor pokryje koszty badanego leku, ale już nie pobytu w szpitalu, badań okołozabiegowych itp. Zagraniczni pacjenci zobowiązani są do wpłaty depozytu przed podjęciem działań leczniczych, depozyt taki jest później rozliczany przez szpital.
Jeśli chcemy w MSKCC uzyskać płatną opinię na temat naszego przypadku, należy wysłać formularz w języku angielskim do Bobst International Center.
Jeżeli natomiast chcemy uczestniczyć w badaniu klinicznym należy pisać bezpośrednio do osób koordynujących dane badanie, których adresy mailowe podane są w opisie badania.
W razie podjęcia leczenia i nieznajomości języka angielskiego, nie należy się tym przejmować – wiele szpitali, w tym MSKCC, współpracuje z tłumaczami, którzy dostępni są na miejscu.
Konsultacje w przypadku dzieci
Oba powyższe szpitale konsultują także przypadki pediatryczne. Chcemy jednak zwrócić uwagę na trzy opcje, które mogą mieć znaczenie w konkretnych przypadkach pediatrycznych:
Konsultacja stricte neurochirurgiczna u dziecka – University Hospital of Tubingen. Pracuje tu dr Martin Schuhmann, neurochirurg z bardzo dobrą opinią, u którego można skonsultować na przykład czy guz jest operacyjny. Formularz rejestracyjny do neurochirurgii można znaleźć tutaj:
Badania genetyczne – GOSH (Great Ormond Street Hospital) w Londynie. Tutaj można także oczywiście zwrócić się o „second opinion” (przykładowy koszt to 250 GBP za załadowanie obrazów z rezonansu oraz 300 GBP za opinię medeczną), należy przed tym założyć numer pacjenta, który otrzymać można po wysłaniu „online referral form”:
W 2017 roku koszt tych badań wynosił ok. 700 GBP, ale zawierały one ograniczoną liczbę mutacji. Można tu także wykonać same badania genetyczne, łącznie z oznaczeniem metylacji promotora genu MGMT, o których więcej po kliknięciu w link poniżej.
Szeroki panel genetyczny wykonuje klinika w Heidelbergu, o rekrutacji więcej w poniższym linku.
Program nosi nazwę PTT2.0 i wykorzystuje do analizy molekularnej trzy różne techniki. Koszt zależy od tego czy materiał jest wysyłany przez szpital i lekarza prowadzącego (ok. 3 tys EUR) czy indywidualnie przez rodziców (ok. 5 tys EUR).
DIPG-TAC; DIPG Centre of Expertise, Zurich (http://www.dipgtac.co oraz www.dipgzurich.com) – miejsce przede wszystkim dla dzieci z rozlanym glejakiem w pniu mózgu. Zrzesza specjalistów różnych dziedzin, mających bogate doświadczenie w leczeniu DIPG, którzy tworzą tzw. „protokół postępowania DIPG-TAC”. Po zapoznaniu się, z konkretnym przypadkiem, zalecone mogą być wszystkie lub tylko część działań z tego protokołu. Wydaje się, że jednym z działań będzie stosowanie metody CED, z wykorzystaniem płynnej formy panobinostatu (MTX110), stosowanej w przeszłości w pojedynczych przypadkach i z różnymi efektami przez The Harley Street Clinic w Londynie. Warto dodać, że z leczenia preparatem MTX110, można aktualnie skorzystać także w ramach badania klinicznego dla nowozdiagnozowanych pacjentów pediatrycznych (numer badania NCT03566199), co wiąże się jednak ze wszystkimi plusami i minusami uczestnictwa w badaniu, o których piszemy więcej w sekcji BADANIA KLINICZNE.
Zespół w Zurichu zwraca uwagę na potrzebę wykonania biopsji, w celu pozyskania informacji, które są nieodzowne w dalszym procesie definiowania spersonalizowanego postępowania. Częścią zalecanego postępowania jest więc także biopsja i szczegółowe badania genetyczne, o których piszemy więcej TUTAJ.
Zespół ruszył w takiej formie w lutym 2019 roku, zatem dopiero najbliższe miesiące dostarczą praktycznych informacji na temat jego funkcjonowania.
Mail do kontaktu
Rozlany glejak w pniu mózgu u dzieci (DIPG), jest rozpoznaniem wyjątkowo trudnym i wiele szpitali może nie zaproponować żadnego leczenia, poza udziałem w ewentualnych badaniach klinicznych. Poniżej podajemy listę rozpoznawanych na świecie szpitali z którymi kontaktowaliśmy się i które najprawdopodobniej nie zaproponują niczego konkretnego dla dziecka z DIPG: Boston Children’s Hospital oraz powiązany z nim Dana-Farber Cancer Institute, St. Jude Children’s Research Hospital, University Medical Center Hamburg, Institut Curie w Paryżu.